Alejandra Romaní es psicóloga y profesora de Nivel Inicial y a pesar de que asegura que no es una súper mamá, todas las madres que conocemos su historia, sabemos que, un poquito, sí lo es. Que tiene días eternos en los que parece que hay 30 horas y no 24. Que aprendió a equilibrar trabajo, amor, tareas del hogar, matrimonio y maternidad. Pero maternidad con un plus que ella aceptó con absoluta fortaleza: la discapacidad.
La maternidad, fue algo que esta profesional siempre supo que iba a ser parte de su vida, ya que le gustaban los niños y su vocación estaba orientada por ese lado. Y hace tiempo, como mamá vivió una de las experiencias más desesperantes que puedan ocurrir: trabajar duro y sin descanso para que su hijo más pequeño, Samuel, tenga la posibilidad de llevar una mejor calidad de vida.
«Siempre decimos que Samuel cayó justito dónde tenía que caer. Ya teníamos toda una familia preparada para aceptarlo, así como es. Desde chica, yo empecé a tener contacto con niños con discapacidad … crecí y me formé junto con ellos… los naturalicé, los hice parte de lo normal; y mi familia aprendió a correrse de la mirada común de lástima o pena, para ver realmente a quienes padecen una discapacidad como a cualquier niño capaz de hacer travesuras; de portarse mal, de tener caprichos, de jugar y de ser felices. Entonces, eso mismo aprendieron mis dos primeras hijas Sol (9) y Mía (4), quienes ven una silla de ruedas y no creen ‘que algo no esté bien’ … simplemente aceptan que es así», relató Alejandra a Noti News.
Samuel cumplió dos años en mayo. Había sido diagnosticado con «Atrofia muscular espinal tipo 1», una falla genética dónde hay ausencia de un gen que produce proteína motora, que es la que permite que los músculos se muevan. Entonces se va perdiendo fuerza muscular y funciones básicas como respirar y tragar, se atrofian. El único remedio que le podría dar una esperanza, es Zolgensma, conocido popularmente como «el remedio más caro del mundo» y que se pudo conseguir gracias a una enorme campaña de visibilización y amparos judiciales presentados por una abandera que luchó sin cansancio: Alejandra.
«Duele, lógico que duele. Pero no duele el diagnóstico. Duele el pronóstico. Duele cuando te dicen en un consultorio blanco y frío que tú bebé va a vivir dos años… que no podrá mover más que el dedo de la mano y sus ojos. Eso dolió. Tengo hijas de 9 y 4 años que saben valores de una buena saturación de oxígeno o de frecuencias cardíacas altas; de escuchar con un estetoscopio… perfectas terapeutas y compañeras de mi hijo y mías», relata la además psicóloga que divide su tiempo entre trabajo, terapias, sus hijas y su esposo, Aaron, quien también la acompaña de manera incondicional.
Samuel, por la lucha de sus papás y de sus seres queridos, obtuvo el tratamiento que necesitaba. La obra social compró el remedio (de un costo superior a los 2 millones de pesos), que fue incorporado a su organismo en el hospital Italiano de Buenos Aires.
«Tratamientos como el más caro del mundo (guardo los recortes del diario para que los vea algún día) …son duros, pero Samu hoy ya superó los dos años… Observar que se mueve, que juega, grita. Tira cosas, gira, sostiene su cabeza, colorea, mueve sus piernas y las levanta es increíble para mí. Es rotundo el cambio que el tratamiento hizo en él y cómo cambió la familia con su llegada…», señala Alejandra que a su vez señala que las campeonas también son Sol y Mía, quienes cumplen la difícil tarea de compartir de más a su mamá.
Y agregó: «En estos casos, cuando se convive con la discapacidad, se comparte de más. Por eso es importante reservar pequeños momentos. Yo trato de estar con los 3, de hacer algo en especial con ellas en la semana… Pero dividirse entre la casa; el trabajo y la familia es realmente muy difícil ¡y agotador! Pero ¡Se puede! Se puede y es el mejor regalo cuando te abrazan o los ves sonreír… En ese momento sé que lo estoy haciendo bien».
SU DESEO PARA EL DÍA DE LA MADRE
«Llegar a todas las mamás que tan cansadas y agotadas a esta altura del año estamos, pero seguimos de pie… de pie por y para ellos. Sigamos fuertes mamás. Y seamos felices. La vida es prestada y estamos de paso. Guardemos la escoba, el celu, los papeles y trabajos y dediquemos tiempo a nuestros hijos, prendamos de ellos y regalemos calma y tiempo, que es de lo único que se acordarán al crecer y al formar sus familias. Para que repliquen un modelo de familia lleno de amor y calidez. Los diagnósticos son solo eso; una etiqueta. Y los pronósticos se pueden revertir o mejorar. Demos amor y disfrutemos de ser madres y a las nuestras, no queda más que agradecerles, porque gracias a ellas, hoy somos lo que somos. ¡Feliz día de la Madre! ¡Feliz día a todas!”.